LA DOULEUR CHEZ L'ENFANT

J'ai pu constater, et cela est somme toute une chose tout à fait compréhensible, que beaucoup de parents s'inquiètent de la prise en charge de la douleur chez l'enfant. Ainsi j'ai eu l'idée de faire le point sur la situation.
Je vais essayer d'être le plus simple et compréhensible possible, en ne vous bombardant pas de terme médicaux aussi mystérieux qu'effrayants et de ne pas trop entrer dans les détails car tout le monde sait que, même si le sujet est très intéressant, si l'article est trop long, il sera lu incomplètement ou d'un oeil distrait.

Jusqu'à il y a une quinzaine d'années, on ignorait tout de la douleur chez l'enfant et peu de gens s'y intéressaient vraiment. L'enfant ne sachant pas l'exprimer on a considéré à tort qu'il ne souffrait pas. C'était d'autant plus vrai que l'enfant était jeune donc n'avait pas encore appris à parler (notament les nouveaux-nés). C'est à partir de 1987, à partir de travaux d'anesthésistes et de neurophysiologistes, que les études sur la douleur de l'enfant prirent toute leur signification actuelle, en commencant par la souffrance per-opératoire chez le nouveau né. De là toute une partie de la pédiatrie se basant sur la non-existence de la douleur chez l'enfant fut remise en question.
Il fut établie que l'enfant gère sa douleur. Il faut distinguer 2 types de douleurs:
* Externe: C'est à dire qui vient de l'extérieur (coupure, piqure, soins). Dans ce cas le facteur environnemental joue un grand rôle. vous connaissez sans doute "la peur de la blouse blanche", syndrôme qui augmente de façon considérable la sensation douloureuse. Ici la souffrance est plus anxiogène qu'algique (le même phénomène est observé chez l'adulte dépressif ou anxieux). Rien que le fait de prendre l'enfant dans ses bras peu soulager l'enfant, c'est pour cela qu'il est essentiel d'intégrer les parents (ou même le doudou) dans le processus de soin.
*Interne: C'est à dire provoquée par l'organisme (maux de ventre, de tête, dans les articulations...). Il est très difficile de localiser l'origine exacte de la douleur chez l'enfant car il ne sait pas l'exprimer. Vous aurez sans doute déjà remarqué que vos bout de choux, quand ils souffrent, se plaignent toujours d'avoir "mal au ventre", chez l'enfant tout passe par le ventre (peut être est-ce une coïncidence mais le centre des énergies vitales dans la médecine orientale se trouve au niveau du ventre), donc même s'il a mal à la tête ou au genou, l'enfant dira toujours qu'il a mal au ventre. De plus les grandes douleurs restent muettes. Elles présentent sovent un tableau ressemblant à la dépression (renfermement sur soi, diminution de l'activité psycho-motrice...), ce tableau est trompeur et ne doit pas faire négliger la possibilité d'une maladie douloureuse. le seuil de l'expression chez l'enfant étant dépasser, ce dernier trouve par là une méthode de gérer sa souffrance ne sachant comment la combattre.
Souvent la plainte est énoncée par les parents, qui se fient surtout à la température et aux signes physiques (ganglions, rougeurs...), mais la douleur est personnelle à l'enfant et lui seul peut exprimer ce qu'elle est véritablement.

Il ne faut pas non plus perdre de vue, chez le grand enfant, que la souffrance fait l'objet d'une socialisation. Pour "être un grand", c'est à dire se comporter comme un adulte, il ne faut pas se plaindre. Il y a là un auto-contrôle suscité par la société, par l'intermédiaire des parents qui vise à dire "Ce n'est pas grave, il ne faut pas pleurer", d'où le refoulement de la sensation douloureuse. De même, comme chez l'adulte, le stress est un facteur favorisant, voir accroissant, de la douleur. Nombreuses souffrances psychologiques sont exprimées pour des maux divers et doivent être soignées sous peine de devenir chroniques voir même handicapantes que l'enfant sera devenu adulte.

Comme pour l'adulte il existe 3 palliers de soins de la douleur chez l'enfant:
*Les maux généraux, pouvant être pris en charge par le médecin traitant.
*Les maux intermédiaires très mal connus et faisant encore l'objet d'études.
*Les maladies graves, en post-opératoire ou dans certaines maladies aïgue très douloureuses nécessitant l'utilisation de morphine (et dérivés). Cas particuliers car il ne faut pas oublier que la morphine peut provoquer accoutumance et dépendance.

Pour information, il existe actuellement une capacité d'algologie (étude de la douleur), réservée aux médecins où le phénomène douloureux chez l'enfant à une place dans chacun des chapitres. C'est un petit plus, non obligatoire, à la formation des médecins mais qui nécessite 2 ans de formation supplémentaire (C'est à dire en + des 9 ans de formation initiale des médecins généralistes et 11 à 15ans des spécialistes). Elle existe depuis peu donc peu de médecins possèdent ce diplôme pour l'instant mais si votre enfant est très malade, avant de choisir un spécialiste pour le soigner vous pouvez toujours lui demander s'il a ce diplôme (c'est un DIU).

Les hôpitaux ayant un service de pédiatrie exeptionnel:
* L'Institut Gustave-Roussy, avec la collaboration des associations "Animation loisirs à l'hôpital", "L'Ecole à l'hôpital", "Fais-moi plaisir" ...
* Il doit bien y en avoir d'autres mais je ne les connais pas.

Liens intéressants: Pour mieux comprendre le pourquoi et le comment de la prise en charge médicale de la douleur chez l'enfant.
http://www.ela-asso.com/Leuco/fDouleur.html
http://www.ifram.org/iframd/aplf99ressop.htm
http://www.bourguette-autisme.org/doc/doc_douleur.html (ce lien est assez vieux, 1995, les données ont beaucoup évoluées depuis, mais je l'ai trouvé intéressant pour comprendre l'évolution du comportement médical et comment/pourquoi le changement de mentalité se fait-il?)
http://www.33docavenue.com/ZeHomeActu/ZeActu/index_HOME.asp?p=../ZeALaUne/Index_ALaUne.asp&c=2643&r=53&affiche=exp
(de tout pour tout le monde, encore faut-il aimer naviguer sur la toile, allant de liens en liens)

d'autres existent mais je les ai trouvé trop médicalisés pour être vraiment compréhensible par la population générale.

NAT dite MARMOTTE dont le site est en lien ici (voir liens divers,merci)

Douleur la parole aux parents

La prise en charge de la douleur dans les hôpitaux est encore trop aléatoire. Il y a ceux qui se battent pour faire de leurs services un paradis pour nos bambins et ceux qui vivent encore à la manière "vieille école". Évidement on trouve également tous les cas intermédiaires. Bien sûr le passage aux 35 heures et le manque de personnel dans les hôpitaux ne sont pas en faveur du changement mais tous les espoirs sont encore permis, notamment tant que les parents, les chercheurs et les jeunes professionnels continueront à se battre côte à côte pour le bien-être de nos enfants. Voici donc les témoignages de parents ayant vécu l'horreur de la douleur de leur petit bout.

Le cauchemar des uns:
"Mon fils, Alexandre, a trois ans, souffre d'insuffisance rénale et d'une maladie métabolique encore inconnue pour l'instant. La douleur, il a fait sa connaissance du jour où il est né.
- souffrance fœtale aiguë
- infection urinaire (puis oculaire deux jours après) : au lieu de lui poser un cathlon, il a eu droit à deux injections + une prise de sang quotidienne (quand ce n'était pas deux parce que la première avait coagulé ... ). A l'époque, la crème Emla* n'était pas autorisée pour les nourrissons ... Ne supportant pas de l'entendre pleurer, je partais et ne pouvait donc le consoler après puisque je n'avais droit qu'à 3/4 d'heure de visite par jour...
Transféré dans un CHU à Nice, il a subi deux ponctions lombaires à l'âge de 4 et 6 semaines (négatives) pour cause de fièvre sans aucune anesthésie locale ! Quand j'ai demandé une explication (le lendemain car le jour-même j'étais trop mal et j'avais peur de pleurer au lieu de défendre mon fils), on m'a répondu que "quand c'était bien fait, ça ne faisait pas plus mal qu'une prise de sang" !!! Tout ce que je sais, c'est que j'ai vu mon fils revenir gris et en nage, épuisé par la souffrance ... J'en étais physiquement malade ! Et je passe sur les prises de sang à répétition et les perfusions qui sautaient, il fallait repiquer (dans la tête, le cou, le pied ...), bref, l'horreur ! (...)
18 mois plus tard, mon fils va connaître la douleur à l'état pur, la vraie, l'épouvantable ... On n'aurait jamais laissé un adulte souffrir à ce point
On lui pose une perfusion de calcium au pied qui diffuse : tout le dessus de son pied est petit à petit rongé par le produit ... je ne l'ai sur qu'au bout de 48h, on ne me l'avait pas dit ... Je voyais qu'il souffrait beaucoup : on ne pouvait plus le toucher, encore moins le prendre dans nos bras, il se repliait sur lui-même, ne faisait plus de sourire, ne parlait plus, dormait beaucoup et le reste du temps gémissait. Quand l'infirmière a dit au médecin qu'il avait mal (après avoir côté la douleur à 28 sur 36 !), il lui a répondu que c'était uniquement parce qu'il avait peur d'elle qu'il pleurait Quand au bout de CINQ jours, elle a tapé du poing sur la table, ils ont fait venir une algologue qui l' immédiatement mis sous pompe à morphine ! Mon fils revivait et nous avec ...
Pour nous, parents, ce fut terrible de ne rien pouvoir faire, ce sentiment d'impuissance très douloureux face à un petit garçon qui vous rejette, que rien ne peut consoler. AUCUN soutien de la part des médecins ."

"Tous les témoignages me rappellent de fort mauvais souvenirs ma petite princesse a vécu ça elle aussi. Le problème est qu'elle a trop souffert donc maintenant plus de réaction. Je ne comprends pas comment peut-on piquer une petite fille 10 fois sans y arriver. Pourtant j'ai prévenu qu'il fallait piquer en artérielle mais on m a répondu "On n'a pas le droit " mais par contre ils ont le droit de laisser souffrir des bouts de choux et de s'acharner dessus.
J'aimerai relever un point (...) ce qui est le plus malheureux c'est qu'on récupère un doudou pour le laver sans demander la permission à qui que ce soit, je vous laisse imaginer la tristesse de l'enfant qui a perdu sont compagnon préféré.
En France il y a un gros travail a faire au sujet de la douleur de l'enfant et il faut se battre pour les faire réagir. Un enfant quel qui soit est un être humain à part entière. Nous, parents, nous avons le droit et le devoir d'exiger un antalgique avant chaque acte et soin pénible et surtout le droit et le devoir de demander une aide psychologique aussi."

"Fabien n'a pas eu le parcours éprouvant de vos biboux, mais en mars on lui a fait une endoscopie digestive à vif. Il avait tellement hurlé qu'il s'était pété des petits vaisseaux sous les yeux.
Quand je me suis aperçue de ça (lorsqu'il est remonté de salle d'op') j'en ai fait la remarque à mon mari: "Tu as vu ses yeux???". L'infirmière présente répond "Ce n'est rien du tout, dans 5 jours ça aura disparu."
Là j'ai gueulé "Ben non ce n'est pas rien car s'il a ça c'est parce qu'il a hurlé de douleur" (on m'avait assuré qu'il ne souffrirai pas ). Et je savais que c'était la raison car mon aîné avait fait pareil après qu'on lui ai ôté un morceau de verre planté dans l'oreille sans antalgique que ça soit. Je précise que c'était le même hôpital où je ne mets plus les pieds.
Bref pour en revenir à Fabien, je l'ai habillé et je suis partie sous les tollés des infirmières (alors que le toubib m'en avait donné l'autorisation un quart d'heure avant).
Oui il faut se battre et s'il existe une quelque association que ce soit, j'y adhère tout de suite, je suis révoltée."

Les équipes à la hauteur:
"Je suis maman d'une petite fille, Valentine, née le 13/12/98. Elle a également dû connaître la douleur dès sa conception. Perte d'un jumeau, septicémie provoquant convulsions, arrêt cardiaque, intubation et enfin coma. Bref, son corps entier souffrait, de la tête aux pieds.
(...) ma puce a bénéficié d'une équipe soignante (réanimation néonatale du CHR de Thionville) super géniale(...) Tout a était fait pour combattre la douleur physique et moral, encore une fois je tiens à remercier l'équipe du Dr Feldmann pour le combat qu'il mène contre la douleur et leur soutien moral.
Pourtant, encore aujourd'hui, je ne supporte pas de regarder la main de ma fille, trop de cicatrices me fait rappeler que c'est injuste que de si petits bouts aient besoin de souffrir alors qu'ils ne méritent que de gros câlins."

"Samuel... Né à 25 SA 1/2, intubé 1 mois, perf' de tous les côtés, opération cardiaque à 15 jours de vie avec pose d'un drain, comme il était tout petit (720 g à la naissance) les patchs magiques étaient interdits. Mais les premiers jours (les 3 premières semaines en fait) il a presque continuellement été sous dérivés morphiniques en permanence (donc état semi comateux). Prises de sang au talon au moins une fois/jour : résultat des hématomes jusqu'aux chevilles. Pourtant, je dois reconnaître que toute l'équipe qui s'est occupée de lui (maternité régionale de Nancy) a été super, essayant autant que possible de minimiser la douleur, s'occupant de lui avec douceur et respect. Quand la pédiatre ou l'interne l'examinaient, elles lui tenaient la main : s'il la serrait c'est qu'il avait mal. Aussi, c'est très dur de voir souffrir son tout petit bonhomme sans pouvoir rien faire, à part une caresse sur la joue, et le voir hurler et pleurer sans entendre aucun son à cause de l'intubation. J'ai lu une fois que les très grands prémas n'ont pas de larmes, eh bien c'est faux !"

"Ma fille a dû subir une petite intervention dans le service ORL d'un hôpital qui n'est pas un CHU mais qui sait écouter l'enfant. Nous avons été très bien reçues et entourées par l'équipe entière. Le matin, il y avait des jouets à sa disposition. On lui a mis de la pommade avant sa prise de sang et l'infirmière lui a même fait un dessin sur le pansement. J'ai accompagné ma fille jusqu'au bloc et je lui ai tenu la main jusqu'à ce qu'elle soit complètement endormie et elle a pu garder son doudou. Dès qu'elle a été réveillée je l'ai retrouvée et une heure après quand son papa est venu nous retrouver, tout allait bien. Tout le monde a eu un petit mot pour elle, des brancardiers au chirurgien et elle garde un bon souvenir de ce qui aurait pu être dramatique. Bravo donc à ces gens qui prennent leurs métiers à cœur. Et quand ma fille a dit qu'elle avait mal on l'a écoutée. Je reste reconnaissante à ce service de l'hôpital de Montluçon. "

"Ma petite fille Ombeline a elle aussi eu un parcours parsemé de douleurs mais qui pour la grosse grosse majorité a été très bien prise en charge.(...) En néonat', prise de sang minimum tous les jours réalisée par des personnes très compétentes qui réussissent 90% de fois du premier coup et qui ne s'acharnent pas, passent la main quand elles ne le sentent pas. A 1 mois et 1/2 de vie admission aux soins intensifs pour détresse respiratoire nécessitant une intubation, elle est plongée directement dans un coma artificiel pour éviter la douleur. Ils ont essayé de la maintenir le plus longtemps possible dans cet état comateux mais n'y sont pas entièrement arrivé, il faut dire qu'elle luttait contre les médicaments et on ne pouvait monter les doses indéfiniment. Quand on n'a plus su placer de voie centrale pour les perfusions, mise en place d'un cathéter chirurgical pour éviter un acharnement. A 4 mois transfert vers les soins intensifs d'un autre hôpital avec de nouveau prise en charge de la douleur: à chaque fois qu'elle n'était pas confortable ou souffrait on remédiait à son état. La douleur a du être immense: Opération à cœur ouvert suivie 1 semaine plus tard d'une opération des intestins (abdomen complètement ouvert et vérification de toute la longueur des intestins puis pose d'un anus artificiel). La douleur a tellement bien été prise en charge durant cette longue période, 3 mois au total qu'elle a du subir un sevrage de la morphine.
Vers 11 mois, réintégration de l'anus artificiel et là pose en salle d'opération d'une péridurale pour les 72h post-op. Lors de cette intervention, je n'ai nullement vu ma fille souffrir. J'ai pu aussi l'accompagner en salle d'opération et venir la rejoindre en salle de réveil.
(...) Ombeline est très résistante à la douleur, vers 1 an elle a été hospitalisée pour une bronchite et la perfusion de réhydratation a coulé à côté de la veine toute la nuit, je ne m'en suit rendue compte que 3/4 h après mon arrivée le matin parce qu'elle sourirait et était de super bonne humeur, c'est en la déshabillant pour le bain que je m'en suit rendue compte, le bras et la moitié du thorax avait presque triplé de volume et elle n'avait rien dit; dès que j'ai signalé l'incident, tout a été mis en place pour réduire au maximum la douleur alors qu'elle ne montrait aucun signe de souffrance."

Leurs conseils:
"- ne pas se laisser exclure des soins douloureux, harceler les médecins s'il le faut, mais être présents, même s'il est redoutable de se trouver face à son enfant qui hurle en vous regardant avec des yeux qui signifient "pourquoi les laisses-tu faire ?"
- si l'on voit son enfant souffrir, harceler les médecins tant qu'ils n'ont pas apporté un traitement antalgique qui soulage l'enfant ..."

"se battre comme une louve pour qu'on respecte la douleur de notre enfant et ne pas hésitez à grimper l'échelle hiérarchique pour défendre les droits de nos enfants."